Thursday, December 04, 2008
終於確立了『我的網誌清單』
er_jason 的急診生涯,er_jason網路經歷,er_jason對孩子說的話,er_jason玩物喪志,er_jason的資料庫,er_jason的讀書心得
等六個網誌,
透過新版面的小工具,現在我可以在這六個網誌當中自由來去,而且可以即時顯示我在其中新增的內容,如今我的分類也大致確立完成了,值得一記!
Wednesday, December 03, 2008
終於可以在主頁顯示新增的標題了!
這要歸功於新的版面配置,(其實人家blogger 有這個功能很久了,只是我自己沒能 update)
這比較接近我當初真正想要的感覺,真好!
Thursday, April 05, 2007
哭累了,他就會去睡覺,我就可以出來賺錢
Saturday, March 31, 2007
轉寄》家庭防盜演習
| 上周一,公司派我出差。 剛住進賓館,我就接到了老婆的電話:「老公,大事不好。今天咱們社區混進了幾個賊,咱家也被光顧了。」 我跳了起來,問:「丟東西了嗎?有沒有報警?」 「家裡被翻得亂七八糟,衣櫥裡的100,000塊錢沒了。還丟了什麼東西,我正在清理, 警察下午來看過了。」老婆聽出了我的焦急,趕緊安慰我:「好在那幾個賊已經被警察抓住了,現在讓各家盡快報失竊清單去。」 我鬆了一口氣,趕快命令老婆:「快去看看床頭掛的那張結婚照。畫框後面有一個用雙面膠粘住的紅包。」老婆擱下電話。 兩分鐘後,問:「我把畫框取下來看了,什麼也沒有。」 如此神仙難料的地方都能找到,看來今天遇到的絕不是普通的蠢賊。 我趕緊叫老婆再去廁所看看:「馬桶水箱靠牆那面有個縫,塞了一個塑料袋,你看看還有沒有。」 十分鐘後,老婆打來電話:「沒有,是不是你記錯了地方?」 我焦急地說:「不可能。出差前我還檢查過。整整400,000塊錢,全是連號的千元新鈔。那是去年我從公司發給我的技改獎金裡扣下來的。」 「就這些了嗎,還有沒有忘記的?」老婆在電話裡追問。 「沒有了,只有這600,000塊錢。你一定要把那些錢的特徵跟警察講清楚。」我提醒老婆。 老婆冷笑道:「好的。感謝你在本次家庭防盜演習中的出色表現。」 |
大建設 大崩壞!
這是一條從太魯閣國家公園穿腸破肚的高速公路;這條路,全線通過17個「環境敏感區位」;這條路,經過斷層至少 11條,是讓萬年水脈斷流的雪山隧道的兩倍;這條高速公路到底該不該建?這不如問:我們到底要選擇「工程永續」,還是「台灣永續」?歷史,等著我們的答案。 文●陳雅玲 研究員●楊少強 這不如問:我們到底要選擇「工程永續」,還是「台灣永續」? 歷史,等著我們的答案。 「今天,大型水壩蓄滿了根本就不用的水和電;壯觀的大橋連接著荒無人煙的島嶼。…建設初期,這些大型工程是福,投資帶來眾多的好處,短期內它能很快刺激經濟;大型基礎設施給地方帶來了資金,也成為決策者引以為傲的資本。」 「但是它也如海洛因一樣成為毒品,官僚、政客、當地居民會依賴它,漸漸就上癮。…中央政府繼續這些建設會嚴重破壞環境,使國家深陷債務,自然風光也因這些了無生氣的設施受到損壞。」 上文摘自《犬與鬼——現代日本的墮落》一書。此書在日本連續八版熱賣,引發的影響是,後來日本工程預算削減了二O%。不過這規模仍比其他已開發國家高出十倍多,而且日本的國債仍在急遽上升中。 作者是畢業於耶魯、牛津大學的美國人阿列克斯.科爾( Alex Kerr),他在日本生活了近三十五年。書中,重筆講述了日本的「建設中毒症」,是形成泡沫經濟的原因。他認為,現代文化史分成三個階段:前工業化時期、工業化時期和後工業化時期。在第一階段,人類和自然和睦協調;第二階段疏離;第三階段則是科技再度與自然和傳統文化相結合。西方已開發國家,出現反高速公路、拆水壩的趨勢;日本還卡在「大建設的迷思」,是現代化過程中「體制失敗型」國家的典型。 一直以日本為「發展之師」的台灣,無可避免,也沉溺在「大建設」的毒癮中而不自知。 倒數計時!蘇花高最慢四月底可能拍板定案 現在只差一步,「蘇花高」就無人可擋了。 最慢在四月底,環保署將召開蘇花高「環境影響差異分析」第二次專案小組會議。這是一次關鍵會議,一旦通過審查,總經費高達新台幣九百三十億元的國道五號「蘇澳-花蓮段」(即蘇花高速公路)將確定開始興建。 政府建設蘇花高的初衷是想振興東部。檢視現有東部聯外道路,蘇花公路全線彎道、急彎危險路段有二十處。近五年來死亡人數共一百四十二人,「絕對數字雖然不多,但以死亡率來看,生命損失是西部高速公路的一百三十倍。」國道新建工程局副局長曾大仁說。 但是反對聲浪一直未歇,讓曾大仁覺得很冤。他表示,蘇花高在工程規畫上,採用「對生態環境友善」的設計,包括:生物廊道及逃生坡道、路權外不另闢施工便道、隧道施工直接進洞以避免邊坡大片開挖等。「大家提起山區道路,腦中跳出的,都還是中橫、北橫。」他表示,當時的技術有限,現在應該功成身退,用新的道路系統去取代。 他的說明,聽起來合情合理,但為什麼還是有那麼多人反對?這不是一個容易解答的問題。《商業周刊》為了深入了解,將國工局歷年來三次環境報告書,以及交通部運輸研究所的「台北與東部地區間運輸系統發展政策評估說明書」、經建會的「東部永續發展計畫」等,共三千頁資料研讀分析。此外,分三組記者採訪前任行政院長謝長廷、前政務委員林盛豐、以及環保、生態、地質、文化學者,當地居民,還有企業人士、環保團體。 總結所有的探索,我們的結論是:該是對台灣「工程永續」共犯結構做終結的時候了。 這比兩年前,我們製作「萬年水脈斷流」專題,批判「硬體思維」、「人定勝天」的結論更進一步,它已不只是在工程該如何做的問題。 如同《犬與鬼》書中所指:大建設帶來大崩壞 ──過度的建設,嚴重破壞環境,使國家深陷債務。蘇花高的處境完全雷同。 你知道嗎?十七個環境敏感區恐受衝擊 根據運輸研究所去年十月完成的「政策評估說明書」,蘇花高六項負面環境指標包括「污染排放量」、「二氧化碳排放量」、「場站、交流道的數量」、「與生態敏感區之關係」、「路廊經過環境敏感區的數量」、「隧道湧水」。 蘇花高對環境的衝擊,超乎你我的想像。這條路線共經過十七個生態、文化、地質的「環境敏感區位」,包括備受各界矚目的太魯閣國家公園。 太魯閣峽谷,是大自然在台灣的鬼斧神工之作,以幾近垂直的大理岩峽谷景觀聞名,壁立千仞的峭壁、斷崖、峽谷、連綿曲折的山洞隧道、大理岩層和溪流,是世界罕見的U型峽谷,錐麓大斷崖自溪底聳立達一千六百六十六公尺高,深度更勝於美國大峽谷(一千六百零二公尺),有申請為世界文化遺產的潛力。 但蘇花高將以一條長達十公里的長隧道,通過太魯閣國家公園,並以高架橋,穿越國家公園大門立霧溪口。「亞泥也不在國家公園內,但它在國家公園門口開挖,還是遭受壓力,必須噴漆綠化。」未來一個巨無霸橫過立霧溪,環保人士擔心,將影響太魯閣的申遺潛力。 除了太魯閣外,蘇花高還通過蘇澳鎮地下水管制區。 蘇澳地下水,是「天下第一泉」蘇澳冷泉的源頭。根據國工局計畫,蘇花高將在此開挖四條隧道。環評報告書保證,施工單位將「盡量不抽用地下水」。但是,與隧道路線直接相交的九股山、蘇澳、A、 B、C等高度風化的斷層,有寬達數十公尺的破碎面,裡面蓄滿了地下水。由於水脈相通,只要一開挖,隧道湧水發生,珍貴的蘇澳冷泉就會面臨浩劫。 「蘇花高隧道開挖的斷面,大約是北迴鐵路三倍,當初情形不好的,災害肯定更嚴重;」曾做過「蘇澳──花蓮鐵公路沿線地質調查」的前中央地質調查所區域地質組組長張徽正指出,連當初情況比較好的太魯閣大理石地質部分,也不見得一定樂觀,還要看破裂面密度而定。「阿爾卑斯山早期開挖很順利,到後來開鑿公路隧道,也一直出問題。」 你知道嗎?施工期每三十秒將駛出一輛運土卡車 由於蘇花高隧道共十一條,總長度達四十公里,幾乎是全線的一半,所衍生的問題,除了湧水之外,還有大量土方。 「廢碴量太驚人。以過去經驗,工程一直轉包下去,小包廠商沒有錢賺,一定偷工減料,亂倒土方。」台大地質系教授陳文山指出,現在蘇花公路崇德隧道口,舊路外面的海岸線,就可以看到當初施工時傾倒的碎石堆。「除非政府花錢,請民間監督施工。」 即便如此,光是運送土方的卡車,也會造成蘇花公路現有道路的災難。根據環差分析書評估,新田橋到清水路段,一天連續十小時,每小時有二百五十六車次的六公噸土方卡車在公路上行駛。蘇澳到東澳段,雙向每小時也高達一百六十車次。 想像一下,三十秒就各有一部卡車從隧道口裝滿廢土發出,以及一部空車從填土區方向開回。你若經過這個路段,前後幾乎被大卡車「卡死」。重點是,這段交通黑暗期,保守估計將超過七年。 而且,那麼長的隧道完工後,代表著:你走蘇花高,前四十分鐘,幾乎都在幽閉的隧道裡,根本是「地心之旅」。等車開出來,已經來到立霧溪口,清水斷崖等蘇花公路最美的風景,已經錯過。何況長隧道的安全問題,更受質疑。 同一條道路,還沒興建,益本比由不同單位計算,竟然可以從賠錢的 ○ .七,「轉虧為盈」到二.五?中間的轉變,耐人尋味! 國工局只解釋,「這是民國九十一年的幣值」、「這不是重點,等環評過了之後,我們會重新修訂計畫,報行政院核定。到時候該是多少,就是多少。」 為高鐵聯外道路找經費的中華經濟研究院研究員陳麗瑛發現,國道基金雖然原本有來自中山高三十年來過路費總計二千六百五十七億元的收入,但自政府興建二高後續工程、北宜高之後,債務目前已達一千九百多億元。再建蘇花高,估計要多收六、七年國道通行費,直到民國一百二十六年,也就是整整三十年後,才能損益平衡。 花蓮東華大學教授夏禹九表示,最近宜蘭蓋了許多台北人的度假別墅。但這些屋子平時沒有人住,對社區的發展不利。「北宜高已經通車,對花蓮而言,宜蘭是最好的社會科學實驗場。」 地調所所長林朝宗是宜蘭人,他難過宜蘭因為北宜高,而完全變了樣。「宜蘭人過去的幸福,就是我們有好山、好水,還有最新鮮的好魚。」但自從北宜高通車,南方澳已經買不到「現流」的魚,因為交通太便利,早就運到台北餐廳,讓台北人大飽口福。 日本沒有效率的郵政儲蓄,為官僚的種種不當或虧損工程提供了資金;台灣也有一個「國道建設開發基金」,讓建設「生生不息」。 |
Saturday, March 03, 2007
好用的 My Web 2.0 Link
當然你也可以直接上 My Web,然後就可以到達我最近發現的好東西 My Bookmark (應該是在登入 sign in 的狀態才看得到)
會發現這個功能,主要來自 clipmarks ,最近用 clipmarks 用的很順手,連自己的首頁也用上了 clipmarks 所提供的 CSS 聯播功能,
我覺得很方便,因為隨手摘下的內容,能夠即時在自己的首頁上呈現,更能貼近 blog 的精神,
clipmarks 的功能雖好,可惜仍有一些限制,像是:
- 所提供的 tag 有限制數目,而且無法更改
- 公開的 clip 有字數限制:不能超過 1000 字元,超過的無法公開顯示,只能夠私藏
但是現在有了 Yahoo! Search 所提供的 My bookmark 功能,解除了這項限制!
上午 11:49 2007年3月23日
其實 My Web 也可以直接加到自己的書籤中,也就是我每天在 update 的書籤,
看到不錯的網頁內容,直接加到 My Web 中,也可以顯示在自己的首頁上,不一定要透過 clipmarks 也很不錯,差別在於:
clipmarks 可以只摘取網頁的一小部份 (但是限制在 1000 字元以內,超過的部份只能放在私藏 private ,無法公開),
My Web 往往會選到你不想要的其他部分,
Tuesday, January 23, 2007
送美國的愛滋寶寶 陽性轉陰性
2007/01/22
【聯合晚報/記者韋麗文/台北報導】
台灣真的沒有愛滋寶寶的容身之地嗎,只能把孩子或病患往國外送?關愛之家收到一封來自美國Marci Golen支持的連署信。兩年前Marci Golen收容了關愛之家第一個愛滋陽性寶寶,如今孩子已經八歲,最喜歡唱歌、踢足球,且很幸運地由陽性轉陰性,沒有感染愛滋病。
關愛之家是一個合法註冊的非營利組織,致力於保護愛滋感染者;也是台灣目前最大的愛滋寶寶中途之家。但是他們所收容的愛滋病患,卻不見容於台灣社會,第一個收容的愛滋寶寶在兩年前送出台灣,得到美國家庭的愛惜與照顧,如今對照台灣社區容不下愛滋寶寶和患者更令人感嘆。
Marci是個已婚的美國婦女,她最小的孩子今年8歲,他是從台灣來的愛滋帶原寶寶,也是關愛之家所收容的第一個愛滋寶寶。
寶寶的親生母親是愛滋帶原者,生下寶寶之後,無力照顧,碰到楊捷,給了寶寶一個活命的機會,楊捷給他遮風避雨的容身之處,給他食物、給他愛,但他在台灣找不到活下去的地方,最後被送往美國收養。
收養孩子的Marci說,「在我心中,毫無疑問地,是關愛之家將他的親生母親從悲苦的環境中拯救出來,也拯救了一個無辜的小生命。」
愛滋帶原寶寶出生後,只要預防投藥,陽性轉陰性的機會非常大。而這個小生命如今已經長大,成為一個健康的小男孩,他在學校表現良好,而且很幸運地「他沒有感染愛滋病」。
她真情流露的指出,上帝賜與珍貴小嬰兒,但幸而有楊捷給予無比的愛心與關懷,讓他們免於飢渴、免於流離失所。她寫道,「懇請法官傾聽我們的心聲,讓我們的心願得以實現,再一次感謝您們。」
延年益壽》吃牢飯 活得久
【聯合晚報/編譯范振光/美聯社華盛頓二十一日電】
2007.01.22 02:59 pm
坐牢雖然沒自由,卻可以讓人活得比較久。美國司法部的統計顯示,州立監獄受刑人的死亡率明顯低於一般人,黑人的差距更高達57%。
美國各州監獄在2001年到2004年之間,共有1萬2129名受刑人死亡。美國司法部整理、分析資料發現,受刑人的年平均死亡率為10萬人中有250人,而美國15到64歲民眾的平均死亡率為每10萬人有308人。
黑人囚犯死亡率為每10萬人有206人,全國黑人死亡率則為每10萬人有484人,兩者差距57%。但白人或西班牙語系受刑人享受不到「坐牢的好處」,死亡率略高於全美平均值。
服刑期間死亡的受刑人,8%是死於自殺或謀殺,2%是因為偷偷喝酒、吸毒或意外受傷喪命,1%死因不明,其餘89%死於疾病。病死的受刑人中,三分之二在坐牢前就因致死疾病出現健康問題。
州立監獄受刑人最常見的健康問題包括心臟病、肺癌和肝癌、肝病、愛滋病相關疾病。病死獄中的65歲以上受刑人,超過半數入獄時至少已經55歲。
因病死亡的受刑人,男性比女性高72%。病死的女性受刑人近三分之二有乳癌、子宮/子宮頸癌、卵巢癌,男性則4%罹患前列腺癌或睪丸癌。
延年益壽》養狗狗 較健康
【聯合晚報/編譯夏嘉玲/綜合報導】
2007.01.22 02:59 pm
想過健康生活?養隻狗吧。研究人員發現,養狗有益健康,而且好處勝過養貓。狗主人的血壓與膽固醇普遍較低,部分原因可能是得定時蹓狗。
北愛爾蘭貝爾法斯特皇后大學研究人員威爾斯發現,養寵物的人一般說來比沒有養寵物的人健康,養狗的人除了血壓與膽固醇較低,健康上有小毛病與嚴重問題的也較少。此外,狗有助主人從心臟病等嚴重疾病中康復,對癲癇發作還能及早發現並發出警告。
相關報告已發表在最新一期英國「健康心理學期刊」。威爾斯表示,養狗何以會有這麼多益處,確切原因不明,有可能是養狗有助於紓解壓力,而壓力是害人生病的主因之一。
另一位心理學專家麥尼可拉斯也指出,養狗除了增加飼主活動身體的機會,蹓狗時與其他狗主人接觸、交談,也能加強人際接觸,間接促進身心健康。她說,對老人家而言,養寵物可以滿足他們在子女長大離家後缺乏的被人需要的感覺,「某些案例顯示,寵物提供的精神支持比其他人能提供的還強」。
足底筋膜炎 寸步難行
【聯合報/陳志華/基隆長庚醫院外科主任】
2007.01.22 02:39 am
李先生(化名)是上班族,近幾個月來,每天早上起床踏在地上的那一剎那,感覺足底非常疼痛,但是走幾步後,卻又覺得情況好多了。
王小姐(化名)則常常健走,每次約30分鐘,近幾個月來,每天走路時足底都會疼痛,越走越痛,有時甚至痛到難以行走。
張小姐(化名)則因工作需要必須天天穿高跟鞋長時間站立,近幾個月來每天回到家脫鞋踏地會覺得疼痛難耐。
以上這些症狀都是現在常見的問題─足底筋膜炎。
為什麼會有足底痛呢?大部分的原因可分三種:
1.長期站立導致足底承受壓力,足底筋膜受到壓迫而致發炎。
2.鞋子太硬,足底直接接觸硬底而致發炎。
3.足底跟骨長骨刺,致附著在跟骨之足底筋膜受到骨刺摩擦刺激,引起筋膜炎。
因此,足底疼痛較常發生在需長期站力工作者、需要整天走來走去的人,需穿硬底鞋的人,或常常跑跳運動的人。
近幾年,各公園鋪設的所謂健康步道,有時也因走太多而造成足底筋膜炎。這是因為鋪設步道的石頭大小、硬度、密度的水準參差不齊,有些甚至只是隨意鋪設,行走在凹凸不平,甚至太突出的石頭表面上時,反易因壓力集中造成筋膜發炎。
現代人工作生活繁忙,常常需要走路,因此足底疼痛相當普遍。唯有注意足部保健,預防過度或不適當使用而致發炎,才能減少腳底疼痛的發生。
預防糖尿病 來杯咖啡?
【聯合報/藍青/台大醫院復健部兼任主治醫師】
2007.01.22 02:39 am
聯合報提供
說起咖啡,我可算是門外漢,偶爾喝咖啡,也只是淺嚐一小杯,因為台灣的咖啡種類繁多,香味雖誘人,有時卻使我心悸難眠,顯然是咖啡因作怪。
去歐洲旅遊時,咖啡館常是最佳落腳處,許多咖啡館坐落在觀賞景點的最佳位置,不喝一杯實在可惜。店小二端上來的通常是一大杯黑咖啡,奇怪的是,喝完卻不會心悸。
後來才知道,咖啡主要有兩個品種,阿拉比卡(Arabica)咖啡與羅巴斯塔(Robusta)咖啡,羅巴斯塔的咖啡因含量是阿拉比卡的好幾倍。此外,咖啡萃取與調製的方法,也會影響咖啡因含量。
去年八月開始,消保會建議現煮咖啡用「紅、黃、綠」三色標示咖啡因含量,希望消費者每天的攝取量最好在300毫克以下,也就是「綠標」咖啡三杯,「紅標」只能一杯。
咖啡因是成癮性的物質,過量的確不好,不過咖啡裡有些抗氧化物質,對健康似乎有好處。最近幾年,有關咖啡的研究突然多了起來,最熱門的就是咖啡可以降低糖尿病的發生率。
2005年,哈佛大學公衛學院的胡炳長副教授與荷蘭學者范登(van Dam),發表在「美國醫學會期刊」的論文,回顧了15個流行病學研究,結論是:每天喝6杯以上咖啡的人,比每天喝2杯以下的人,得糖尿病的機會減少35%,每天喝4至6杯的人則減少28%。
去年芬蘭學者發表在「糖尿病學」的研究,發現每天喝咖啡3至4杯以上的糖尿病患者,比起比每天喝2杯以下的人,心臟病死亡率可以降低22%至37%。
咖啡的好處,並不是來自咖啡因,因為喝低咖啡因咖啡的人,預防糖尿病的效果更好。咖啡的香氣,是來自其中的油脂及調製時添加的香料,即使喝去咖啡因咖啡,也不會影響風味。
咖啡、茶及可可中的咖啡因含量都不低,攝取過多會上癮,也容易骨質疏鬆。此外,兒童、老年人、孕婦、高血壓、心臟病、胃病及青光眼患者,都不宜過量攝取。
要減少咖啡因攝取量,除了使用去咖啡因飲料,可以選擇阿拉比卡咖啡豆,飲用沖泡時間較短的義式咖啡,或是義式咖啡調製的拿鐵、瑪奇朵等調合式咖啡。
「上癮五百年」的作者柯特萊特(Courtwright)說,人是喜歡上癮的動物,所以「一支菸、一杯咖啡、一罐可樂、一杯烈酒,形成一部現代世界生活史」。香醇的咖啡,是許多人生活中不可或缺的妙品,只要咖啡因含量不要過高,咖啡可是健康飲品喲!
英醫學研究:飼養動物 有助身體健康
【中央社/倫敦二十一日專電
2007.01.22 10:34 am
想要過健康的生活?不妨試試飼養動物。根據英國皇后大學的最新研究,飼養動物有助身體健康,狗主人的血壓與膽固醇普遍較低,養狗的好處多過養貓。
皇后大學心理學家威爾斯博士發表在英國「健康心理學期刊」的報告指出,寵物提供的陪伴,有助主人的身體健康,其中固定蹓狗更能發揮強化健康的功效。
報告指出,狗主人不僅血壓和膽固醇較低,也較少生病或有健康問題,更神奇的是,狗兒有助主人從心臟病等嚴重疾病中恢復,並能對癲癇症的發作發出「及早警告」。
威爾維斯博士表示,養狗為何能帶來這麼多對健康的益處,原因並不清楚,但她推斷,壓力是造成許多疾病的主要原因,而養狗有助紓緩飼主的壓力。
另一方面,養狗能增加飼主的活動量,並促進人際關係,這些都能間接強化人的身心健康。
另一名專門研究寵物對人類健康影響的健康心理學家麥尼古拉斯醫生(Dr June McNicholas)指出,狗主人不僅因為遛狗時有機會運動,遛狗時也為狗主人提供社交的機會。
她說,對年長者而言,在子女長大成人離去後,寵物滿足了他們被需要的感覺,「在一些情況下,寵物所能提供的支持比人們所能做得更多」。
候鳥交替季節逼近 嚴防禽流感
【中央社/台南市二十二日電】
2007.01.22 01:04 pm
日本、南韓陸續發現禽流感病毒,南韓更撲殺二十五萬隻雞,台南市動物防疫所已加強沿海候鳥檢測,尤其是冬夏候鳥交替季節逼近,北方候鳥何時過境台南,更須嚴密監控。
台南市動物防疫所所長李朝全今天表示,目前台南市養禽場圍籬已全數完成,防疫所已要求業者全面消毒,候鳥糞便檢測每週五例也持續進行,所以去年底至今年初,都未發現禽流感病毒。
台南沿海冬候鳥雖多已抵達渡冬,夏候鳥遷徒季節尚未開始,但李朝全擔心全球暖化效應,有些候鳥延遲南下,成了漏網之鳥,這些鳥兒若是帶有病毒,一有疏失,可能就會引爆疫情。
除全球暖化使候鳥交替混亂外,當前最讓人緊張的是二月冬夏候鳥交替季節已接近,屆時冬夏候鳥群集,監控更是不易,李朝全說,將會全力做好防疫工作。
「小白」家族 擁抱人群
【聯合報/記者陳惠惠/台北報導】
2007.01.22 02:39 am
施淑楨家四個兄弟姊妹裡,連她在內有三人都是白化症患者,怕太陽曬的她,並沒因此躲在黑暗處。她說,父母一開始也難以接受,現在都會開玩笑說,「對呀,就是跟阿凸仔生的呀」。
中華民國白化症者關懷協會昨天舉行會員大會,數十位白化症患者齊聚一堂。巴拿馬San Blas族的印第安人稱白化症患者為「月亮的孩子」,意味患者們怕陽光,昨天出席的患者則喜歡管自己叫「小白家族」,讓白化症列為罕病,則是這群小白家族成員的心願。
白化症者關懷協會表示,白化症的發生率約為兩萬分之一,粗估國內白化症患者約有兩千到三千人,但協會坦言,目前他們曾接觸過的白化症患者只有一百人左右,有些患者因畏懼他人眼光,不願走進人群。
新竹市私立愛恆啟能中心主任戴耀賽說,白化症未列入罕病,病友們往往要等到視力壞到一定程度,才納入身心障礙者。但事實上,只要三歲前矯正治療,就能延緩白化症患者視力惡化的速度,他希望白化症納入罕病後,將來有更多人研究這疾病。
六十五年次的施淑楨現擔任協會祕書長,家裡四個兄弟姊妹裡,除了大妹外,三個人都罹患白化症,由於視力不好,三姊弟從小都在啟明學校就讀,現全從事按摩業,兩個弟弟還開了家按摩店。
施淑楨的大妹已經結婚生子,她說,大妹生產前,倒不擔心會生下白化症小孩,「妹妹憂慮的反而是女兒能不能接受阿姨跟舅舅是白化症患者,但參與協會活動後,小外甥女已經很習慣了」。
「當初生下我時,媽媽還被誤會,說小孩是跟別人偷生的。」施淑楨說,這麼多年來,她沒當面問過爸媽的想法,但當爸媽到啟明學校看到全盲的小朋友後,開始覺得自己孩子也沒那麼糟,甚至會說,「就遇到了,否則要怎麼辦」。
現在除了找路要多花點時間外,施淑楨沒感覺到有什麼不方便。前陣子她一人到德國、奧地利旅行,反覆經過旅館門口四次,終於發現投宿旅館就在眼前。
