「小白」家族 擁抱人群

「小白」家族 擁抱人群
【聯合報／記者陳惠惠／台北報導】
2007.01.22 02:39 am


施淑楨家四個兄弟姊妹裡，連她在內有三人都是白化症患者，怕太陽曬的她，並沒因此躲在黑暗處。她說，父母一開始也難以接受，現在都會開玩笑說，「對呀，就是跟阿凸仔生的呀」。

中華民國白化症者關懷協會昨天舉行會員大會，數十位白化症患者齊聚一堂。巴拿馬San Blas族的印第安人稱白化症患者為「月亮的孩子」，意味患者們怕陽光，昨天出席的患者則喜歡管自己叫「小白家族」，讓白化症列為罕病，則是這群小白家族成員的心願。

白化症者關懷協會表示，白化症的發生率約為兩萬分之一，粗估國內白化症患者約有兩千到三千人，但協會坦言，目前他們曾接觸過的白化症患者只有一百人左右，有些患者因畏懼他人眼光，不願走進人群。

新竹市私立愛恆啟能中心主任戴耀賽說，白化症未列入罕病，病友們往往要等到視力壞到一定程度，才納入身心障礙者。但事實上，只要三歲前矯正治療，就能延緩白化症患者視力惡化的速度，他希望白化症納入罕病後，將來有更多人研究這疾病。

六十五年次的施淑楨現擔任協會祕書長，家裡四個兄弟姊妹裡，除了大妹外，三個人都罹患白化症，由於視力不好，三姊弟從小都在啟明學校就讀，現全從事按摩業，兩個弟弟還開了家按摩店。

施淑楨的大妹已經結婚生子，她說，大妹生產前，倒不擔心會生下白化症小孩，「妹妹憂慮的反而是女兒能不能接受阿姨跟舅舅是白化症患者，但參與協會活動後，小外甥女已經很習慣了」。

「當初生下我時，媽媽還被誤會，說小孩是跟別人偷生的。」施淑楨說，這麼多年來，她沒當面問過爸媽的想法，但當爸媽到啟明學校看到全盲的小朋友後，開始覺得自己孩子也沒那麼糟，甚至會說，「就遇到了，否則要怎麼辦」。

現在除了找路要多花點時間外，施淑楨沒感覺到有什麼不方便。前陣子她一人到德國、奧地利旅行，反覆經過旅館門口四次，終於發現投宿旅館就在眼前。