Tuesday, January 23, 2007

「小白」家族 擁抱人群

「小白」家族 擁抱人群
【聯合報/記者陳惠惠/台北報導】
2007.01.22 02:39 am


施淑楨家四個兄弟姊妹裡,連她在內有三人都是白化症患者,怕太陽曬的她,並沒因此躲在黑暗處。她說,父母一開始也難以接受,現在都會開玩笑說,「對呀,就是跟阿凸仔生的呀」。

中華民國白化症者關懷協會昨天舉行會員大會,數十位白化症患者齊聚一堂。巴拿馬San Blas族的印第安人稱白化症患者為「月亮的孩子」,意味患者們怕陽光,昨天出席的患者則喜歡管自己叫「小白家族」,讓白化症列為罕病,則是這群小白家族成員的心願。

白化症者關懷協會表示,白化症的發生率約為兩萬分之一,粗估國內白化症患者約有兩千到三千人,但協會坦言,目前他們曾接觸過的白化症患者只有一百人左右,有些患者因畏懼他人眼光,不願走進人群。

新竹市私立愛恆啟能中心主任戴耀賽說,白化症未列入罕病,病友們往往要等到視力壞到一定程度,才納入身心障礙者。但事實上,只要三歲前矯正治療,就能延緩白化症患者視力惡化的速度,他希望白化症納入罕病後,將來有更多人研究這疾病。

六十五年次的施淑楨現擔任協會祕書長,家裡四個兄弟姊妹裡,除了大妹外,三個人都罹患白化症,由於視力不好,三姊弟從小都在啟明學校就讀,現全從事按摩業,兩個弟弟還開了家按摩店。

施淑楨的大妹已經結婚生子,她說,大妹生產前,倒不擔心會生下白化症小孩,「妹妹憂慮的反而是女兒能不能接受阿姨跟舅舅是白化症患者,但參與協會活動後,小外甥女已經很習慣了」。

「當初生下我時,媽媽還被誤會,說小孩是跟別人偷生的。」施淑楨說,這麼多年來,她沒當面問過爸媽的想法,但當爸媽到啟明學校看到全盲的小朋友後,開始覺得自己孩子也沒那麼糟,甚至會說,「就遇到了,否則要怎麼辦」。

現在除了找路要多花點時間外,施淑楨沒感覺到有什麼不方便。前陣子她一人到德國、奧地利旅行,反覆經過旅館門口四次,終於發現投宿旅館就在眼前。
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