小兒骨科沒釘用 病童像孤兒

【2006/09/27 聯合報】

【記者許峻彬／台北報導】

罕見疾病用藥特別、用量稀少，藥廠多不願意生產，政府立法保障患者使用這些「孤兒藥」的權利，台灣也有一群小兒骨科病患，因為人數少，廠商不願意生產固定螺絲、骨釘、骨板，病人快面臨無「釘」可用的窘境！

國家衛生研究院衛生政策研發中心副主任、台大醫院小兒骨科兼任教授郭耿南指出，台灣每年約有兩百四十名小孩因為腦性麻痺等原因導致髖關節脫臼、畸形，其中的九十多人需要開刀治療，手術需要的髖關節固定螺絲，至少要有五種規格，每種規格又有數種尺寸，但現在廠商只進口兩到三種。

郭耿南指出，固定螺絲規格不全，每個小孩的骨頭長度卻又不太一樣，醫師用太長的螺絲固定，術後可能會擋到病患的生長板，造成骨頭無法生長，影響發育，螺絲太短，骨頭會移動，無法達到固定與矯正的效果。

他說，這些小兒骨科的病患，因為人數少，每年的螺絲、骨釘、骨板用量少，市場太小、利潤不夠，廠商只願生產或進口部分規格，有些器材甚至因為完全沒有利潤，廠商完全停產，讓小兒骨科醫師很頭痛。

郭耿南表示，小兒骨科醫學會已組成小組，希望自行研發尺寸齊全的固定螺絲、骨釘、骨板，還有敲打這些器材的工具，也期盼在一年內能找到廠商願意生產。

台大醫院小兒骨科主任王廷明說，腦性麻痺合併髖關節脫位的兒童，手術必須使用骨板來把兒童脫位的骨頭調正，配合骨頭脫位需要矯正的角度，也需要不同角度的骨板，但醫療器材廠商因為利潤少，漸漸不願生產，現在醫師只能使用醫院庫存的骨板，將來用完後，病人會面臨無骨板可用的窘境。

王廷明表示，政府應參照立法保障罕見疾病病患用藥權益的方式，也立法保障這群小兒骨科病患，可透過公開招標等方式，讓廠商生產這些產品時享有一定利潤，才能保障這群必須使用罕見醫療器材的小兒骨科病患。

林口長庚醫院小兒骨科主任張嘉獻也表示，沒有利潤的醫療器材，廠商就不願意生產與進口，現在長庚也只能請醫院內的工務室自行磨出適當尺寸的骨釘，讓病患使用，不然病患也將面臨無釘可醫的困境。

健保局醫管處經理沈茂廷指出，既然廠商過去有進口或生產小兒骨科醫療器材，現在若因給付價格確實太低而不願再進口或生產，廠商可反映，健保局將會檢討訂價。