Friday, January 05, 2007

輕型魚鱗癬症 健保孤兒怎築夢…

輕型魚鱗癬症 健保孤兒怎築夢…
【聯合報/記者詹建富/台北報導】
2007.01.04 03:34 am



魚鱗癬病友昨天現身訴說患病的痛苦。
記者蘇健忠/攝影
「莫非要等到眼盲、肢殘,才能獲得政府的重視?」中華民國關懷魚鱗癬症協會理事長陳麗琴昨天指出,魚鱗癬症病友需終身就醫,但申請健保重大傷病卡門檻高,也領不到身心障礙手冊,盼望政府及社會伸出援手。

罹患魚鱗癬症的病友,由於皮膚乾燥而易龜裂,一片片如魚鱗狀,廿多年前,「穿山甲人」張四妹來台就醫的過程吸引眾人的眼光。部分病友則因皮屑經常脫落,而呈現紅皮症,所以另有「紅孩兒」的稱號。

病友魏芝華和李俊蔚指出,去年六月,一名已呈現四肢萎縮的病友被家人遺棄,又缺乏醫療費用,差一點就喪命,幸經社會局轉介給該協會,協助就醫。他們說,由於罹患魚鱗癬症常被誤認為會傳染給他人,往往找不到工作。

陳麗琴指出,由於健保局規定病患需符合先天性、嚴重型的魚鱗癬症(如水泡型、層狀型等)才可申請重大傷病卡,而社政單位也認為輕症的紅孩兒不能領取身心障礙手冊,但這種疾病無法根治,許多皮膚護理及特殊的保養品也不在健保給付,每個月花費就是一筆沈重負擔。

對此,健保局說明,雖然大部分魚鱗癬症病患不在重大傷病範圍,但該局已放寬認定標準,且患者仍可領取慢性病連續處方箋,減少健保部分負擔的支出。

為籌措醫療基金和病友庇護場所,關懷魚鱗癬症協會獲得台灣美樂家慈善關懷協會的贊助,本月十二日在台北京華城舉辦公益尾牙宴,歡迎企業人士認購每張三千元的愛心餐券,為紅孩兒築夢。該協會洽詢電話:(02)27482908。
Post a Comment